В отличие от более знакомого слова «реабилитация», означающего возвращение утраченных способностей, абилитация — это формирование новых навыков у человека. Именно этим и занимаются специалисты автономной некоммерческой организации «Иркутский центр абилитации», включая в обычную жизнь людей с аутизмом и нарушениями интеллектуального и психического развития в широком возрастном диапазоне: от младенцев до молодежи в возрасте 18+. В прошлом году центр в восьмой раз выиграл президентский грант — около пяти миллионов рублей. Журналист «Иркутска» встретилась с руководителем организации, чтобы узнать, как работает команда центра, кто в нее входит и что это значит — вернуть детей с нарушениями развития в нормальную жизнь.
Свой восьмой президентский грант организация получила за проект «Успеть вовремя. Вместе с доктором». Эта уникальная программа помогает на ранних этапах выявить проблемы в развитии и своевременно оказать помощь семье.
— В 2018 году мы первыми создали службу ранней помощи в Иркутской области. Проект «Успеть вовремя. Вместе с доктором» направлен на повышение выявляемости нарушений в развитии у детей от года до трех лет, и поэтому мы тесно сотрудничаем с поликлиниками города и Ивано-Матренинской больницей, — рассказывает Серафима Мельник, идеолог создания организации «Иркутский центр абилитации» и ее руководитель. — На их базе проводим информационные семинары для врачей по маркерам расстройств аутистического спектра, особенностям речи и технологии работы службы ранней помощи, чтобы медики как можно раньше замечали отклонения в развития ребенка.
Такой подход очень важен, ведь участковый педиатр — первый, кто осматривает малыша после выписки из роддома. Именно с ним родители всегда делятся своими волнениями и тревогами. Главная задача врача — увидеть проблему и направить маленького пациента на получение квалифицированной помощи, если есть хотя бы подозрение, что его развитие проходит не так. Поэтому специалисты центра и сами выезжают на первичные приемы в поликлиники и ясельные группы детских садов.
— Если вовремя начать работу, то есть вероятность, что ребенок может избежать или минимизировать проблемы в развитии. Бывает, что нарушение в развитии остается, но к трем, трем с половиной годам малыш подтягивается до такого хорошего уровня, что ходит в садик без проблем и неудобств, а потом учится в обычной школе — со всеми или по особой программе. Важно, что это вообще становится возможным, — отмечает Серафима Николаевна.
Диагностическое обследование различных нарушений развития в Центре абилитации проводят для всех детей — тех, кого привели сюда сами родители и кого направили поликлиники и детские сады. Центр обладает большой диагностической базой, все методики лицензионные, специалисты имеют соответствующий сертификат. При необходимости для ребят и их семей реализуются специализированные программы с участием логопеда, психолога, дефектолога. Служба ранней помощи предполагает групповые и индивидуальные занятия.
— Мы приглашаем врачей в наш центр и показываем, как занимаемся с детьми, и когда доктора видят процесс своими глазами, понимают, что здесь помощь окажут обязательно, — объясняет Серафима Мельник. — А еще мы организуем досуговые мероприятия и обучение для родителей. Для маленьких же детей — коммуникативные группы, где они учатся общаться, что очень важно при проблемах аутистического спектра.
По образованию Серафима Мельник — специальный психолог, который работает с особенными детьми. Раньше Серафима Николаевна трудилась в одной из некоммерческих организаций, куда приходили дети семи-восьми лет. Тогда она поняла, что оказывать помощь нужно раньше, к этому возрасту многое упущено.
— В 2006 году термин «необучаемый» еще использовали, но что делать с такими детьми, никто не знал, — вспоминает Серафима Николаевна. — Когда я после окончания университета ушла работать в эту сферу, многие крутили пальцем у виска и спрашивали, чем я буду заниматься с необучаемыми, бесперспективными детьми. Я отвечала, что со всеми надо работать! Любой ребенок или молодой человек должен получать помощь, вне зависимости от того, с чем он в этот мир пришел. Считаю, что у меня получилось. В том числе и заражать своей идеей всех вокруг, потому что без команды ты ничего не сделаешь. А мы достигли таких показателей, что нас знают и слышат на уровне города, региона и даже страны: мы входим во все крупные профессиональные альянсы и можем внести свою лепту в обсуждение законопроектов, касающихся нашей сферы.
Первым делом Серафима Мельник с коллегами сместили фокус внимания с семилеток на работу с дошколятами трех-четырех лет. Увидели, что эффект лучше, но нужно начинать еще раньше. Для этого познакомились с разработками Санкт-Петербургского института раннего вмешательства. В 2014 году наша героиня первый раз прошла там обучение, и уже тогда ей стало понятно, что работать надо в ранней помощи.
Начинали с трехкомнатной квартиры в подвальном помещении. Сразу после обучения Серафима Мельник с командой единомышленников открыли дополнительную организацию полного цикла услуг по своему направлению. Тогда в коллективе было десять человек, и они предложили группе семей, с которыми работали, свои варианты программы развития в центре.
— Моя знакомая привела девочку, которая почти не говорила, и за четыре месяца мы «достали речь»! Ребенок пошел в детский сад, и люди поразились, что это за удивительный метод такой! Мы объясняли, что так работает ранняя помощь, — улыбается Серафима Николаевна. — После этого нас заметили, началась история создания нашего центра в том виде, в котором он существует сейчас. Нам очень помог фонд «Наследие иркутских меценатов» — там подсказали, куда идти, какими ресурсами мы можем воспользоваться, как просить помощи у государства. Буквально за ручку водили! А правительство Иркутской области выделило здание на улице Крымской, 33а, где мы и работаем сейчас.
В 2017 году специалисты Иркутского центра абилитации вместе с фондом «Наследие иркутских меценатов» написали большой проект по созданию службы ранней помощи и получили свой первый президентский грант.
Важно, что в рамках этих грантов Иркутский центр абилитации действует масштабно: его работники обучили сотрудников министерств сразу нескольких смежных сфер — здравоохранения, образования и соцразвития, чтобы создать «под ключ» службы ранней помощи. Ведь речь идет о комплексной абилитации детей: педиатр развития, эрготерапевт (он помогает людям с ограничениями достичь максимальной независимости в повседневной жизни), специалист по коммуникациям, логопед, психолог, дефектолог.
Сейчас Иркутский центр абилитации — единственная организация, которая оказывает специализированную помощь практически на всех возрастных этапах. Это ранняя, дошкольная, школьная помощь и люди возраста 18+, ведь для совершеннолетних государственные образовательные программы фактически прекращаются, а поддержка все еще нужна. Для взрослых в центре есть дневная занятость, где у них формируют социальные, коммуникативные и трудовые навыки, а самое главное — навыки самообслуживания.
Специалисты центра знают анамнез каждого ребенка: по всем случаям назначается индивидуальная программа развития и ставится комплексная задача. Мама одного из подопечных написала такой отзыв о работе организации: «Я знаю, что бы ни случилось, на любом этапе развития мой сын здесь получит квалифицированную помощь. И это все в одном месте, а не когда у тебя психолог — в Ново-Ленино, дефектолог — в Солнечном, развивающие занятия еще где-то, и ты не знаешь, как между всем этим разорваться».
— Часто маму, которая задает слишком много вопросов о своем маленьком ребенке, называют излишне нервной и рекомендуют успокоиться самой. А я, наоборот, советую всегда быть тревожной, потому что психическое и ментальное здоровье так же важно, как и физическое, — уверена Серафима Мельник. — Родители сдают с малышом кровь, ставят ему прививки и должны спрашивать врача о поведении и развитии сына или дочки. Если специалист не ответил на вопрос, значит, нужно идти к другому. Когда ребенок маленький, стоит сразу обратиться в службу ранней помощи и сделать скрининг развития. Это специальная лицензионная компьютерная программа, где родитель отвечает на вопросы и по полученным данным мы сравниваем биологический и реальный психологический возраст развития. После скрининга можно делать выводы: правильно тревожится мама или нет. Бывают ситуации, что ребенку два с половиной года, а уровень развития речи — на год и три месяца. В таком случае надо не просто беспокоиться, а бить в набат!
Если ребенок начал говорить позже, это накладывает отпечаток на другие процессы его развития. Когда навыки начинают работать не вовремя, у малыша будет больше проблем с общением, с поведением в детском саду, с учебой в школе. Но все это можно изменить, главное — обратиться за помощью.
— Моя большая боль — когда проблему у детей не выявили вовремя, поэтому всегда говорю — если есть какие-то вопросы, отправляйтесь хоть куда-нибудь, необязательно к нам. Когда есть вторичные проблемы, возможно, уже вся семья в кризисе. Существует сайт «Ранняя помощь 38», там размещена карта, где указаны все адреса организаций, оказывающих услуги ранней помощи, — объясняет свою позицию Серафима Николаевна.
Безусловно, бывают ситуации, когда специалисты искренне сожалеют, что у них нет волшебной палочки. Но это не повод отказываться от ребенка: занятия помогут — это факт, а до какой степени — зависит от многих факторов, особенно от вовлеченности родителей в процесс развития ребенка.
Один из таких примеров работы центра — ребенок с серьезным органическим поражением мозга, у которого сохранен был только глазодвигательный рефлекс. И знаете, специалисты поменяли качество жизни этой семьи: показали, как можно играть с малышом, как высаживать, как его надо позиционировать, рассказали, что сделать, чтобы у ребенка появились какие-то события в повседневности. И родные поняли — есть место, где их ждут и помогут с проблемами.
Серафима Мельник подчеркивает: очень важно и понимание окружающих. Если вы увидели, что в общественном месте особенный ребенок выходит из-под контроля, не показывайте пальцем, не смейтесь, не осуждайте, а просто спросите у его мамы, чем можно помочь прямо сейчас. От такого поступка станет лучше на душе, в том числе и у вас.
— Наша цель — подготовка ребят к другой, максимально полной в их случае жизни, — убеждена Серафима Николаевна. — Психическое здоровье важно, и, если вас что-то беспокоит, не стоит ждать и стесняться, со временем проблема только усугубляется. Надо прийти и спросить. Если все хорошо, мы просто дадим консультацию по развитию малыша. И очень важно верить в своего ребенка, как здорового, так и с любым диагнозом. Это помогает!
В середине января стало известно, что центр в девятый раз получил президентский грант за программу «Ранняя помощь — вместе с семьей»! В ней родителям отводится важная роль — они становятся членами команды ранней помощи. В проекте все мероприятия рассматриваются через призму семьи, потому что никакая работа специалистов не будет на сто процентов эффективной, если мама и папа не вовлечены в процесс развития ребенка.
Ольга Королева
Фото из архива Серафимы Мельник и пресс-службы администрации Иркутска
На верхнем снимке: руководитель автономной некоммерческой организации «Иркутский центр абилитации» Серафима Мельник занимается с одним из своих маленьких пациентов. «Именно раннее вмешательство позволяет достичь невероятных результатов. Существует понятие «первая тысяча дней» — если в этот период мы успели выявить проблему и провести работу, то велика вероятность, что ребенок не получит инвалидность. И таких историй у нас много», — делится Серафима Николаевна
Специалисты службы ранней помощи Иркутского центра абилитации проводят выездную встречу с родителями младших групп детского сада № 180. Мамам и папам рассказали, на отсутствие каких достижений и навыков у детей нужно обязательно обратить внимание и об особенностях развития речи ребенка от рождения до школы. На встрече родители получили анкеты для определения нуждаемости малыша в услугах ранней помощи, часть документов была обработана на месте, и семьи сразу записали на первичный прием в центре
В июле прошлого года мэр Иркутска Руслан Болотов вручил руководителю автономной некоммерческой организации «Иркутский центр абилитации» Серафиме Мельник благодарственное письмо за проект «Успеть вовремя. Вместе с доктором». Это была встреча главы города с победителями конкурсов Фонда президентских грантов. Руслан Николаевич тогда поблагодарил руководителей НКО за высокую социальную ответственность и вклад в развитие областного центра
Это Алиса, одна из первых подопечных центра. В два года девочка не говорила, спала урывками по 40 минут и ела только определенные продукты. Из-за сложностей с поведением и отсутствия бытовых навыков мама Алисы обошла нескольких врачей, но никто не смог четко определить суть проблемы. В Центре абилитации девочка заговорила, а в восемь лет пошла в обычную школу — снижения интеллекта и коррекционной программы удалось избежать
В Иркутском центре абилитации сопровождают своих подопечных и во время их учебы в школе. Каждый ребенок — личность с уникальной картиной мира, и для него разрабатывают индивидуальную, динамичную программу развития. На фото вы видите, как выглядит один из процессов социализации: воспитанница учится ухаживать за растениями в теплице
- Если в годик ребенок не говорит от пяти до десяти слов, а в два — не строит простые фразы, то родителям стоит обратиться к специалистам службы ранней помощи.
Куда обращаться за помощью?
АНО «Иркутский центр абилитации»
Сайт: https://ica-irk.ru/
Телефоны: +7 (3952) 37‑38‑65, +7‑904‑112‑60‑65.
Часы работы: понедельник — пятница, 9:00–17:00.
Адрес: ул. Крымская, 33а.
