«Двигаемся хаотично, смотрим друг другу в глаза, пожимаем руку и называем свое имя» — в эту театральную игру я попадаю с порога. «Дима» — мальчик спешно здоровается со мной и прячет глаза. «Саша» — девчушка широко и невинно улыбается, долго не отпускает руку, мягко прикасается к моим волосам и лицу. «Сережа» — крепко сжимает ладонь, почти до боли, так он выражает благосклонность. «Аня» — ощущаю слегка шершавую кожу и теплые прикосновения. Все они такие разные, но кое в чем похожи — в их организме 47 хромосом вместо 46. О том, как дети с синдромом Дауна играют в театре, занимаются футболом и собираются создать собственный оркестр — в репортаже из иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга».
Не вылечить, а полюбить
С появлением особенного ребенка жизнь семьи переворачивается. Вместо «Поздравляем» родители слышат от врачей: «Вы можете от него отказаться…». С тревогой, а не радостью они представляют тот момент, когда малыш сделает первый шаг, произнесет первое слово… На самом деле рождение в семье ребенка с синдромом Дауна — это не наказание, а высшее предназначение любить. Да, генетическую патологию вылечить невозможно, но вырастить общительного, талантливого ребенка можно.
— Семнадцать лет назад, когда у меня родился Даня, по сути, я осталась с ситуацией один на один. С мужем отношения испортились сразу, он был против того, чтобы оставлять ребенка, через год мы развелись, — вспоминает Наталья Попова, нынешний директор «Радуги». — У подруг росли здоровые дети, и мне не с кем было поделиться, не у кого спросить совета. Когда Дане исполнилось пять, мы поехали в Москву, в центр «Даунсайд Ап». Я зашла туда и обомлела. Мамы стояли и непринужденно общались, дети с синдромом Дауна весело играли — это все напоминало обычный детский сад. Примерно такую же атмосферу я потом нашла для себя в «Радуге».
Эта общественная организация появилась в Иркутске в 2012 году и поначалу объединяла всего девять семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Сегодня их 140. И это не просто «кружок по интересам». Здесь родители не стесняются задавать неудобные вопросы, они учатся понимать себя и своего ребенка, погружают его в обычную жизнь общества. Еще одна важная миссия «Радуги» – влияние на врачебное сообщество. Сегодня только в единственном регионе России (Свердловской области) принят протокол, предписывающий врачу, как вести себя, когда рождается ребенок с синдромом Дауна или другими особенностями.
— Мне еще в родильном зале сказали, что есть нарушения. Какие именно — не уточнили. Первые два дня вообще не приносили ребенка, он лежал в кювете. Потом пригласили, сказали про предполагаемый диагноз, намекнули: «Обычно от таких детей отказываются». Я ответила: «А я не буду», — рассказывает Наталья. — Со мной еще, можно сказать, мягко обошлись. Порой в перинатальных центрах происходят немыслимые диалоги.
Разбить стереотипы
В старых медицинских учебниках можно прочитать: «Люди с синдромом Дауна живут до 25 лет. У них сразу развивается болезнь Альцгеймера. Они не обучаемы». Но вот перед нами Дмитрий, ему 44, и он мастерски разыгрывает театральный этюд. А еще в «Радуге» есть маленькая девочка Катя, ей шесть, а она уже умеет читать.
— Все «солнечные дети» разные: лишняя хромосома может оказать большее или меньшее влияние на развитие малыша, но каждый ребенок с синдромом Дауна может ходить в детский сад или в школу, — убеждена Наталья Попова. — Да, у здорового ребенка развитие происходит намного быстрее. У детей с синдромом Дауна это займет больше времени, но все равно получится.
Ирина Викторовна воспитывала своего сына по специальной австралийской методике «Маленькие ступеньки». А вместе с тем купила книжку по развитию обычного ребенка и стремилась, чтобы мальчик не отставал. Сегодня Антону 18 лет, и родители относятся к нему как к обычному пареньку. Он застилает за собой постель, пылесосит, выносит мусор, ходит в магазин. Правда, считать деньги пока не умеет. «Я пишу ему список продуктов, даю деньги, и он покупает все что нужно».
Театр как терапия
За эти годы в «Радуге» родилось множество разных проектов: «Моя и мамина школа», «Спорт во благо», творческие мастерские, танцевальная студия, футбольная секция. А четыре года назад появился проект «Театр как терапия» — благодаря Андрею Афонину, режиссеру московской интегрированной театральной студии «Круг II», где играют люди с особенностями развития.
— На его тренинг я попала случайно. Прочитала, что в Иркутск приезжает педагог по актерскому мастерству, фразу «для особых театров» не заметила, — рассказывает Татьяна Чадина, актриса Иркутского ТЮЗа. — Помню, в тот день я пришла на работу, со всеми поздоровалась, отметилась, а потом вылезла через окошко в гримерке и побежала на тренинг. Прибежала — и вдруг поняла, что здесь особые ребята. Поначалу испугалась, но в процессе очаровалась «солнечными детьми» и поразилась, какие же они талантливые! Если у нас есть какие-то комплексы, страхи, которые мешают открыться, то у них этого нет.
После этого тренинга руководитель адаптационно-педагогического центра «Прибайкальский талисман» Татьяна Кокина и тогдашний директор «Радуги» Лилия Щеглачева загорелись идеей открыть подобную студию в Иркутске. Вскоре при поддержке Общественной палаты города они запустили проект «Театр как терапия». Преподавать в нем стали два профессиональных артиста — актер литературного театра «Слово» Николай Марченко и актриса ТЮЗа Татьяна Чадина.
Сегодня в студии занимаются уже три группы: в старшей — 25 ребят, в средней — семь, в младшей — трое. Родители отмечают, что благодаря театру дети научились концентрироваться, фантазировать, слушать друг друга и делать что-то совместно. А некоторые даже избавились от физических зажимов.
— У Ивана, нашего искрометного артиста, с детства наблюдался сильный мышечный спазм, и особенно сильно это проявлялось в общественном транспорте. После театральных занятий он научился управлять своими мышцами, расслабляться и через какое-то время избавился от зажима. Теперь без страха ездит в автобусе, — рассказывает педагог Татьяна Чадина.
Ребята начинали с этюдов, но недавно представили серьезную работу — пластический спектакль «Вороньи сны». Конечно, в каждом таком представлении есть большая доля импровизации.
— Теперь все наши творческие проекты объединены в «Студию О». Помимо театра и танцев она будет иметь инклюзивные творческие мастерские, где наши ребята смогут работать бок о бок с обычными людьми, а также собственный шумовой оркестр, — делится планами Наталья.
Все эти творческие занятия не просто развивают способности, но главное — заставляют учеников поверить в свою значимость. К одному из артистов театральной студии, Саше, как-то раз в магазине подошел мужчина и протянул шоколадку. Его мама тут же возразила: «Не надо, у нас все есть». На что мужчина ответил: «Сегодня праздник, я просто хочу сделать вашему сыну подарок».
Женщина поколебалась, но приняла. Выйдя из магазина, Саша улыбнулся и сказал ей:
— Вот видишь, мама, меня уже на улицах узнают! Еще одно выступление — и точно автограф начнут брать.
Фото Валентина Карпова
